Den dolda “fettvävnadssjukdomen” lipödem är en stor utmaning för många svenska kvinnor. Jag skriver kvinnor, därför att sjukdomen nästan bara drabbar kvinnor.
Denna förvirrande men stigmatiserade sjukdom misstas ofta för vanlig övervikt.
Som man bara har ätit för mycket och tränat för lite en längre tid.
Och behandlas därefter.
Men lipödem och övervikt är inte samma sak. Och den svenska sjukvården är tyvärr förvånansvärt dålig på att identifiera patienter som lider av den här sjukdomen.
I den här artikeln ska vi titta närmare på vad det betyder.
Du kommer få lära dig vad lipödem är, vad som händer i fettvävnaden när du lever med lipödem och vad du kan göra åt det, när du har drabbats och behöver hjälp.
Först bara, och detta vill jag vara tydlig med;
Jag utger mig inte för att vara specialistläkare eller expert på lipödem.
Jag arbetar som personlig tränare och studerar patologi (läran om sjukdomar), biomekanik och post-rehabilitering för klienter med medicinska åkommor som mår bra av träning.
Många av mina klienter på Kraftsportkliniken i Göteborg, en mottagning som specialiserar sig på att hjälpa män och kvinnor efter rehabilitering (på grund av skador, operationer eller sjukdomar), är frustrerade över vårdens engagemang när det kommer till lipödem specifikt.
Många klienter känner sig förbisedda och missförstådda.
Som att läkare inte lyssnar, inte är insatta eller inte bryr sig om fall som handlar om lipödem. Varför det har blivit såhär, att patienter fortfarande faller mellan stolar, är oklart.
Men det är uppenbarligen viktigt att prata om.
Eftersom det är så många som lider så mycket av sjukdomen i ensamhet.
Den uttrycker sig fysikaliskt som celluliter eller övervikt. Men fortplantar sig även mentalt. För många klienter verkar det senare nästan vara det allra värsta.
Målet med den här artikeln är:
Att bidra till att skingra dimman kring ämnet, eftersom det är tabubelagt.
Fettvävnadssjukdomen lipödem
Lipödem är inte ett temporärt tillstånd utan en kronisk sjukdom.
Den drabbar nästan bara kvinnor.
(Antalet rapporterade fall med män kan räknas på en hand…)
Vad som händer när du drabbas av lipödem är att det uppstår en störning i fettvävnaden, där fettsyror lagras som en energireserv för att användas i framtiden.
Varför detta sker är specialisterna inte riktigt överens om.
Men vad man misstänker är:
- Hormonella störningar (därför många kvinnor får det i tonåren)
- Genetik (att det är en sjukdom som man ärver från mamma eller pappa)
Egentligen vet man inte ens om det är en ”fettvävnadssjukdom” per definition.
Men det är uppenbarligen fettvävnaden som drabbas värst.
I frisk fettvävnaden lagras fettsyror i fettvävnaden.
Sedan, när det finns ett behov av det, transporteras fettsyrorna bort från vävnaden med blodomloppet för att antingen lagras på nytt eller oxideras som direkt energi.
Men när du drabbas av lipödem så fylls fettvävnaden även med lymfvätska som kroppen av någon anledning inte lyckas transportera bort. Lymfvätskan ska inte lagras i fettcellen när vävnaden är frisk, detta är en privat parkering för fettsyror.
Med andra ord kan fettceller tomma på fettsyror ändå öka i volym.
Eftersom utrymmet fylls med lymfvätska som på grund av dålig cirkulation ligger kvar och ”skvalpar” i fettcellen. Personer som får lipödem går ofta snabbt upp i vikt.
Eftersom vätskeansamlingen i den sjuka vävnaden ökar snabbt.
Utåt sett kan detta framstå som vilken viktuppgång som helst, på grund av att man har ätit mer kalorier än vad man förbrukar en längre tid, men detta är något annat.
Många läkare avfärdar besvären från lipödem på samma sätt.
”Det där är ju övervikt…
Du behöver bara gå ner i vikt, äta mindre och röra på dig mer…”
Det är sant att träning är bra för personer som har lipödem. Det är också sant att sund kost kan hjälpa dig att gå ner i vikt, men det botar inte den sjuka fettvävnaden.
Vätskeansamlingen orsakar ett tryck på nerver och leder – plus mycket mer.
Vilket orsakar smärta, leda och värk.
Lipödem är ingen vanlig övervikt och kan inte behandlas på samma sätt.
Trots det, trots att lipödem är en kronisk sjukdom som inte går att bota, och trots att patienter lider av enorm fysisk smärta av det får patienter som söker behandling det – åtminstone i min ringa mening – enfaldiga rådet att försöka gå ner mer i vikt.
Problemet med lipödem är inte att patienter äter för mycket.
Problemet är att fettvävnaden är sjuk och därför inte kan transportera bort lymfvätskan som samlar sig i fettvävnaden, som egentligen ska lagra fettsyror.
Resultatet:
Ofta snabb viktuppgång med till synes bubblig fettväv kring lår och rumpa.
(Verkar vara sällsynt att det drabbar överkroppen…)
Det kan också se ut som vanliga celluliter. Eftersom det framför allt är underkroppen som sväller så kan kroppen se osymmetrisk ut i sin fettfördelning.
(Typexemplet: stor underkropp och smal överkropp)
Många drabbade kan ha normal fettfördelning på överkroppen, fast med svullen underkropp; vilket gör att det ser ut som att man bara går upp på underkroppen.
Symptom på lipödem
Personer som drabbas av lipödem lider ofta av fysikalisk smärta.
Att vården blandar ihop lipödem med vanlig övervikt, att socialstyrelsen saknar riktlinjer för behandling av sjukdomen, eller att svensk vårdpersonal är dåligt utbildad i det, betyder att det är svårt att få en bra behandling när du drabbas.
Därför är det extra viktigt att du är uppmärksam på och medveten om det.
Du behöver förstå:
- Vad lipödem är
- Hur det uttrycker sig
- Vilken behandling du har rätt till
För sannolikheten är stor att du vet mer om åkomman än vad din läkare gör.
En instans som du kan vända dig till är Svenska Ödemförbundet.
På deras hemsida kan du hitta mer information om sjukdomen, vanliga symptom, alternativ på behandlingar – plus att du kan få moraliskt stöd från andra drabbade.
Här är några vanliga symptom:
- Underkroppen har blivit större än överkroppen
- Fettvävnaden har blivit bubblig och gropig (med celluliter)
- Du kan känna hårda fettkulor under huden i storlek av riskorn eller ärtor
- Fötter och händer är smala jämfört med drabbade delar
- Drabbade områden (rumpa och lår oftast) är kallare än övriga kroppen, eftersom blodcirkulationen (och näringsupptaget) är sämre i den sjuka fettvävnaden
- Mer eller mindre konstant tryck som smärtar
- Du får blåmärken lättare
- Svullnaden går upp och ner men kan öka över dagen
- Den gropiga fettvävnaden minskar i volym när du går ner i vikt men förblir bubblig och osymmetriskt fördelad (därför vanliga ”dieter” inte fungerar…)
Symptomen kan också vara mer subtila.
Och hur symptomen uttrycker sig verkar hänga ihop med vilken typ av lipödem du har drabbats av samt vilket stadie den befinner sig i. Sjukdomsförloppet kan se olika ut på det sättet och alla drabbade kommer inte genomlida samtliga stadier.
Alla som drabbas av lipödem lider inte av enorm fysisk smärta.
För många framstår den sjuka fettvävnaden som vanlig övervikt med celluliter, därför kan det vara svårt att se skillnaden. Många som har lipödem vet inte om det.
För mer information, besök Svenska Ödemförbundets hemsida.
Hur man behandlar lipödem
Som jag skrev tidigare:
Lipödem är en kronisk sjukdom och går inte att bota till 100%.
En lipödem-drabbad fettcell kommer alltid vara lipödem-drabbad och sjuk.
Men lipödem går att behandla.
Behandling kan minska smärta och förbättra hälsotillståndet. Till den milda grad att du inte behöver lida av åkomman mer än nödvändigt och det borde vara målet.
Leif Perbeck som är överläkare, bröst- och endokrinkirurgiska kliniken på Karoliniska universitetssjukhus, har skrivit en artikel i Läkartidningen där det framgår att sjukdomen ofta är förbisedd, men går att behandla.
Så vad kan man göra åt det? Vad kan vården göra?
Och vad kan du göra på egen hand?
Aktivera ditt lymfsystem
Lipödem kan orsaka andra komplikationer, men grundproblemet är att lymfsystemets förmåga att inte bara cirkulera utan också transportera bort lymfvätska från den drabbade vävnaden är nedsatt. Cirkulationen går på sparlåga.
Du kan hjälpa lymfsystemet på traven genom att aktivera det.
Några saker du kan göra själv:
- Manuellt lymfdränage
- Andningsövningar
- Massera dina lymfkörtlar
Detta kommer inte bota sjukdomen på något sätt, men det kan lindra besvären.
Bär kompressionskläder
Kompressionskläder kan hjälpa till att stimulera cirkulationen av vätskan. Det kan minska risken för blåmärken och kan lindra smärtan och göra den mer human.
Utmaningen med detta är att kläderna behöver vara skräddarsydda.
Fettvävnadens konsistens och struktur varierar alltid mellan individer, så för att få så bra hjälp som möjligt av kompressionskläder behöver du plaggen skräddarsydda.
Detta är något som vården kan hjälpa dig med och som du har rätt till.
(Först behöver du få det på papper, att du har lipödem, diagnosticerat…)
Bra kost och träning hjälper vid lipödem
Träning lindrar besvär för personer som lider av lipödem.
Inte därför att träning minskar övervikt (kom ihåg: lipödem och fetma är definitivt inte samma sak), utan därför att regelbunden träning ökar blodcirkulationen.
När blodcirkulationen ökar så ökar cirkulationen av annan vätska med.
Men det kan också öka vätskeansamlingen i den sjuka vävnaden efteråt. Därför räcker det inte att bara träna regelbundet, hårt och mycket, om du har lipödem.
Du behöver också veta hur du aktiverar lymfsystemet.
Så att du får igång cirkulationen.
Du behöver dels veta hur du aktiverar systemet före träning.
Och dels veta hur du ska hantera eventuell ökad vätskeansamling efteråt.
En annan sak som kan underlätta är sund kost. Vad är sund kost när du lipödem? Kost som inte förvärrar inflammation, är en bra början. Du behöver också äta tillräckligt mycket, inte bara protein och andra makronutrienter utan också vitaminer och mineraler är viktiga.
Personer som lider av lipödem har ofta brist det senare.
(Det är egentligen ganska logiskt: om cirkulationen i den sjuka vävnaden är dålig så betyder det att transport av näringsämnen till vävnaden också blir lidande…)
Om du är osäker på om du har brist på särskilda vitaminer och mineraler, konsultera din läkare och be att få hjälp från en dietist som är insatt i lipödem.
Kom ihåg att kolhydrater binder vätska.
Det betyder inte att personer som lider av lipödem nödvändigtvis måste följa någon form av lågkolhydratkost, men går du snabbt upp i vätska så kan det vara en orsak.
Eller åtminstone något som bidrar till att öka vätskeansamling.
Mitt förslag:
- Testa lågkolhydratkost (kanske till och med keto)
- Komplettera med tillskott av vitaminer och mineraler
- Se till att bli fysiskt aktiv!
Glöm bara inte att aktivera lymfsystemet (ev. både före och efter träningen).
Operation och fettsugning
Operation är ovanligt, eftersom det är en behandling som du måste bekosta själv.
Varför får man bekosta operationen själv?
Därför att svensk sjukvård är 1) dåligt insatt, 2) dåligt utbildad, 3) det saknas riktlinjer från socialstyrelsen och 4) lipödem misstas ofta med fetma eller övervikt.
Sverige saknar dessutom privata specialistplastikkliniker.
(Eftersom det är en form av fettsugning och primärvården, enligt socialstyrelsens riktlinjer ännu inte får genomföra ingreppet, så är det privata kliniker som gäller.)
Om den sjuka vävnaden opereras bort så försvinner lipödem-drabbade fettceller.
Men denna typ av fettsugning är inte samma sak som en kosmetisk operation. Då opererar man bara bort den vävnad som är sjuk och som orsakar komplikationer.
Inte vad som är kosmetiskt fördelaktigt.
Detta är en stor brist i behandlingen av lipödem i svensk sjukvård. Ja, du kan få kompressionskläder och lindor. Men nej, du är inte berättigad en operation.
Hur som helst,
Operation är det alternativ som verkar vara mest effektivt i teorin.
Vilket egentligen är logiskt:
För att den lipödem-drabbade fettcellen ska försvinna helt så måste den opereras bort. Går du bara ner i vikt så minskar fettcellen ev. i volym, men den finns kvar.
Det gäller alla fettceller, för övrigt. Fettceller finns alltid kvar permanent.
Vad som händer när du går ner i vikt är att:
Fettcellen töms på innehåll (i frisk fettvävnad är det då fettsyror), men för någon som lider av lipödem så fylls cellen med lymfväska som ligger kvar och tar plats.
Och denna vätska är inte lika lätt att göra sig av med som fettsyror.
Vårdens utmaningar
Vården behöver fler specialister, läkare och kirurger, inom lipödem.
Socialstyrelsen behöver fastställa och utfärda riktlinjer när det kommer till patienter som lider av lipödem och hur sjukdomen kan och borde behandlas.
Ett stort problem verkar vara just det, att primärvården är dåligt utbildad.
Hur ska vårdpersonalen kunna utbilda patienter i självvård, lymfdränage, kost och träning (det är det jag jobbar med, för övrigt) och annat, om man själv saknar förståelse för patologin? Det faller på egen orimlighet, förstås, uppenbarligen.
Därför behöver vården bli bättre utbildad.
En bra början vore om fler läkare faktiskt kunde se skillnad på övervikt, fetma och lipödem – det är inte samma sak och kan därför inte behandlas på exakt samma sätt.
Sedan behöver distriktsläkare blir bättre på att urskilja patientgruppen.
Patientens utmaningar
En oförstående primärvård går det svårt att få den hjälp som du behöver.
Därför är det viktigt att du läser på.
Kontakta Svenska Ödemförbundet, läs allt som du kommer över om lipödem, och plugga på om både symptom och behandlingsmetoder på egen hand om du måste.
Vet du inte vilken hjälp som du behöver så kommer det vara svårt att få den.
För många läkare kommer inte förstå vad det är.
Därför är det upp till dig att ta reda på fakta själv, sedan är det viktigt att du står på dig och kräver att få ordentliga tester, en diagnos och hjälp med en behandling.
Sammanfattning
Det här blev ett lite längre inlägg än vad jag hade tänkt. Mitt mål med inlägget var att göra dig uppmärksam på symptom på lipödem och ge information om vad det innebär, eftersom jag möter många människor som lider av lipödem i mitt arbete på Kraftsportkliniken.
Jag har på nära håll sett hur uppgivenheten slår ut hälsan, vardagen och kämparglöden för drabbade. Jag har sett komplikationer, som artros efter det tryck som inflammation och vätska orsaker leder, till följd av att klienten inte behandlats ordentligt av primärvården.
Som jag skrev tidigare är jag ingen specialistläkare eller expert på lipödem, jag är bara en tränare som hjälper klienter som är drabbade av lipödem med kost- och träningsråd. Med det här inlägget hoppas jag kunna bidra till att skingra dimman kring det tabubelagda ämnet.
Vill du få fler tips, glöm inte att prenumerera på mitt nyhetsbrev.
Det är 100% gratis och du kan enkelt avsluta när du vill.
Till nästa gång.
Din coach,
– Mathias Zachau
Källor:
- Lipedema: A Relatively Common Disease with Extremely Common Misconceptions
- Lipedema: diagnostic and management challenges
- Liposuction in the Treatment of Lipedema: A Longitudinal Study
- Lipedema: A Review of the Literature
- Water jet-assisted liposuction for patients with lipoedema: histologic and immunohistologic analysis of the aspirates of 30 lipoedema patients
- Lipedema Fat and Signs and Symptoms of Illness, Increase with Advancing Stage
- Effect of Weight Loss on Body Composition and Metabolic Function in Women With Lipedema (Lipedema)
- Muscle strength and functional exercise capacity in patients with lipoedema and obesity: a comparative study
- Faqs about lipedema
- Long-term Outcome After Surgical Treatment of Lipedema
